LEH Édition

De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 2
L’optimisation des parcours de vie, de santé et de soins des personnes en situation de handicap pour une meilleure autonomie au quotidien

Avis et réflexions des usagers, des professionnels de santé et des organismes de financement sur les outils permettant une réelle démocratie en santé

Sous la direction de : Claude Dussart, Mai-Anh Ngo, Valérie Siranyan, Pascal Sommer

Parution : novembre 2019

Prix : 34 € (format papier)

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Parution en novembre 2019

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Présentation

Dans un modèle qui ambitionne de se fonder sur un héritage démocratique, il y a lieu de s’appuyer, pour l’analyse des trois parcours de soins, de santé et de vie, sur les avis et réflexions de trois catégories d’acteurs titulaires d’un certain pouvoir au sein du système de santé, à savoir les patients ou usagers, les professionnels de santé et les organismes de financement. Les contributions de chacun pourraient alors envisager le développement d’outils issus tout d’abord des sciences médicales et pharmaceutiques, ensuite de l’économie du digital et, enfin des sciences humaines et sociales. Tous devront se montrer vigilants à l’égard des conflits d’intérêts et attentifs au risque d’apparition de fracture numérique chez une partie de la population particulièrement fragilisée.

À propos des auteurs

Claude Dussart

Claude Dussart est professeur UDL à l'université Lyon I et directeur de P2S.

Mai-Anh Ngo

Mai-Anh Ngo est ingénieure de recherche à l'université Côte d'Azur (CNRDS GREDEG, UMR 7321).

Valérie Siranyan

Valérie Siranyan est professeure à l'université Lyon 1 (EA P2S 4129).

Pascal Sommer

Pascal Sommer est directeur de recherche au CNRS, coordinateur de la mission pour l’interdisciplinarité autour des enjeux liés à l’autonomie des personnes en situation de handicap.

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Sommaire

Introduction
Claude DUSSART, Mai-Anh NGO, Valérie SIRANYAN, Pascal SOMMER

Partie  I – Optimisation des soins et innovation pour la prise en charge des personnes en situation de handicap
Quelle place pour les représentants de malades usagers dans la refonte du système de santé en France ?
Hélène VAN DEN BRINK
Le développement des médicaments orphelins en Europe et aux États-Unis, en collaboration avec les patients/participants à la recherche
Julie ROCHE, Marie-Emmanuelle MILLION
Utilisation des communications électroniques pour le recrutement de volontaires dans les essais cliniques
Virginie RAGE
Le parcours patient : une approche collaborative par l’expérience
Dominique CRIÉ, Thomas MORGENROTH, Philippe MOUGIN
De la démocratie représentative à la démocratie participative : retour d’expérience des professionnels de santé
Valérie SIRANYAN, Marc CHANELIERE
Le numérique au service de l’implication du patient dans la protection de sa santé
Guillaume MONZIOLS
La question de la transparence des prix des médicaments innovants : de la médiatisation à l’internationalisation
Florence Taboulet, Blandine Juillard-Condat
L’accès aux soins et traitements en Afrique : l’influence des conventions internationales
Windégoudi Casimir SAWADOGO

Partie II – Parcours de vie et autonomie des personnes en situation de handicap dans une société inclusive
Handicap, recherche et sport : la force des paradoxes
Mai-Anh NGO
Quelques réflexions sur le concept de dépendance à rebours de nos conceptions traditionnelles
Anne-Lyse CHABERT
Accessibilité sportive et parcours de vie de la personne en situation de handicap : l’exemple de la joëlette
Nathalie PANTALEON
L’influence de l’activité physique en fauteuil roulant manuel sur le bien-être et l’autonomie chez les personnes blessées médullaires
Sadate BAKATCHINA, Arnaud FAUPIN
L’apport des dispositifs médicaux dans la prise en charge du handicap
Déborah Eskenazy
La place du robot dans les parcours de soins, de santé et de vie des personnes en situation de handicap
Alexandra GARNIER
Les aidants non professionnels : rôles, statut et dispositifs d’accompagnement
Cécile LE GAL FONTES
« Les aidants à quatre pattes », le chien d’utilité : aspects juridiques
Maud CINTRAT
Les inégalités résultant des prestations financières dédiées au handicap
Olivier DEBARGE