La révolution du pilotage des données de santé

La révolution du pilotage des données de santé
Enjeux juridiques, éthiques et managériaux

Un ouvrage d'actualité sur les implications opérationnelles et les processus d'accompagnement face aux bouleversement induits par la transformation numérique de notre système de santé

Auteur(s) : Élodie Chapel, David Gruson, Delphine Jaafar, Pierre Loulergue, Judith Mehl, Florent Parmentier, Anaïs Person

Parution : mai 2019

Prix : 40  (format papier)

En stock, livraison en 48h


Présentation

La bascule vers un mode de pilotage par les données de santé, vers le data management, constitue un changement profond et durable au sein de notre système de santé.
Cette transformation se déploie dans un cadre juridique nouveau, après la transposition du règlement général sur la protection des données (RGPD) et l’identification de nouveaux principes juridiques, y compris de niveau constitutionnel. Le contexte de la préparation de la révision de la loi bioéthique fait, en outre, émerger le besoin d’une régulation positive des enjeux éthiques associés à ces évolutions.
Cette modification des modalités de réponse aux besoins des patients et du cadre d’intervention des professionnels s’accompagne de l’émergence d’un véritable continent nouveau du management en santé. Cet ouvrage en explore les très nombreuses dimensions : sécurité sanitaire et régulation du système, gestion prévisionnelle des ressources humaines et des compétences, adaptations des modes de financement vers une reconnaissance des parcours des patients, modalités de valorisation du pilotage par les données… L’objectif est de donner aux décideurs, professionnels de santé mais aussi à chacun de nos concitoyens les clés de compréhension de ce mouvement majeur et irréversible.

L’ouvrage    
Offrant une large part aux enjeux internationaux et aux illustrations concrètes d’outils pratiques et de programmes de pilotage par les données déjà engagés, le présent ouvrage consacre, par ailleurs, un chapitre entier aux impacts du data management pour la couverture du risque en santé : ici encore, les modalités d’intervention de l’Assurance Maladie et des acteurs de la protection complémentaire sont profondément modifiées par ces changements tectoniques de notre système de santé.

Le public    
Cet ouvrage s’adresse aux patients et leurs représentants, professionnels de santé, directeurs et cadres d'établissements de santé, responsables assurances et complémentaires santé, data managers, DPO et aux juristes en droit de la santé.

Les auteurs    
Élodie CHAPEL est, depuis 2016, directrice des politiques d’autorisation et d’innovation à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.
David GRUSON est le fondateur de l’initiative Ethik-IA et spécialiste reconnu de la régulation positive de l’IA et de la robotisation en santé.
Delphine JAAFAR, avocat associé au sein du département Santé du Cabinet VATIER, et a une pratique reconnue en droit de l’organisation sanitaire et médico-sociale, droit des établissements et des professionnels de santé, ainsi qu’en matière de santé numérique.
Pierre LOULERGUE, professeur, a conduit de nombreux projets de recherche incluant le traitement de données de santé et préside un comité de protection des personnes.
Judith MEHL est la cofondatrice d’Ethik-IA, dont elle pilote le volet santé publique. Elle est engagée dans le développement du pilotage par les données de santé dans un cadre éthiquement responsable.
Florent PARMENTIER, docteur, est responsable du Laboratoire d’innovations publiques, enseignant en prospective stratégique à Sciences Po et chercheur associé à HEC Paris.
Anaïs PERSON  est déléguée à la protection des données (DPD/DPO) de plusieurs organismes et dispense des formations en droit numérique et droit des données personnelle.

À propos des auteurs Afficher

David Gruson

David Gruson

Docteur en droit de la santé et titulaire d’un troisième cycle de technologies d’information et de la communication, David GRUSON est membre du Comité de direction de la Chaire santé de Sciences Po Paris. Il a exercé des fonctions à responsabilités dans le pilotage de notre système de santé mais également en direction d’établissement de santé. Il est engagé dans le cadre de l’initiative Ethik IA qui vise à la construction d’outils de régulation positive du déploiement de l’intelligence artificielle et de la robotisation en santé.

Sommaire Afficher

Sommaire  
Présentation des auteurs  
Préface  
Introduction 

Chapitre  I – La capacité de pilotage par les données : nouveau déterminant de la valeur d’un système de santé ? 
I. Les données de santé : enjeu géostratégique majeur  
II. Big data, intelligence artificielle et robotisation : définitions et limites
III. La bascule vers le pilotage par les données de santé : une diversité des approches au niveau international et en France 
IV. Le pilotage par les données : défi pour la régulation du système de santé et enjeu de santé publique et de sécurité sanitaire
Synthèse

Chapitre  II – Le cadre juridique du pilotage par les données de santé
I. Le Système national des données de santé et le SNIIRAM
II. Le Règlement général sur la protection des données (RGPD) et ses modalités d’application pratique  
III. Le cadre constitutionnel de la protection des données issu de la décision du Conseil constitutionnel de juin 2018 
IV. Les évolutions profondes en 2019 issues du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé
V. Pilotage par les données de santé et régulation bioéthique positive
Synthèse

Chapitre  III – Les enjeux du management territorialisé par les données de santé
I. Un nouvel acteur-clé du management par les données : le DPO
II. Comment intégrer le pilotage par les données dans le nouveau cadre territorialisé du management des établissements de santé ?
III. Comment combiner entrepôts territorialisés, projets par spécialités et Hub national de données de santé ? 
IV. Comment conduire des projets de recherche à partir des traitements de données de santé ?   
V. Comment accompagner la transformation des métiers du champ sanitaire et médico-social liée à l’émergence du management par les données ? Reconnaître une RSE digitale   
VI. Comment développer un écosystème de référentiels de régulation éthique positive pour accompagner le pilotage par les données de santé ? 
VII. Comment valoriser le pilotage par les données de santé ? 
Synthèse

Chapitre  IV – La transformation de la couverture du risque avec le pilotage par les données de santé
I. Les outils de l’assurance santé, condition de l’évolution de la couverture du risque    
II. Les outils de l’assurance  
III. Le management des données de santé par l’assurance : vers un système de bonus/malus en santé ?    
IV. Les législateurs français et européen, régulateurs de l’utilisation des données de santé par les sociétés d’assurance  
V. Les sociétés d’assurance limitées dans le traitement des données de leurs assurés, au regard des obligations de loyauté et de transparence 
VI. Exigences légales relatives à l’application de l’intelligence artificielle aux données de santé des personnes    
VII. Secret médical et accès aux bases de données 
VIII. Les risques d’atteinte aux droits et libertés des personnes concernées   
IX. Perspectives d’évolution : l’éloignement du principe de mutualisation de l’assurance au bénéfice du profilage    
Synthèse

Conclusion 
Table des matières

La presse en parle

« Ces "transformations tectoniques" de la couverture du risque en santé apportent des possibilités d’améliorer l’efficience "mais, si nous échouons, les risques seraient alors très grands d’une démutualisation massive de la couverture santé ou d’une relégation définitive de notre système de santé". Cela justifie l’utilité de cet ouvrage, qui veut apporter des clés de compréhension aux décideurs et à tous les citoyens. »
Pour en savoir plus, lire l'article que Competence a  consacré à l'ouvrage.

Le numéro 588 (août-septembre 2019) de Gestions hospitalières consacre une notice à La révolution du pilotage des données de santé.

« PARIS (TICsanté) - A l'occasion de la publication de l'ouvrage "La révolution du pilotage des données de santé" dont il a coordonné l'écriture, David Gruson, membre de la chaire santé numérique de Sciences Po et cofondateur de l'initiative Ethik-IA, a appelé dans un entretien à TICsanté à "mieux capter les gains" permis par les traitements de données dans le secteur de la santé.»
Interview du 05/07/2019 par Raphaël Moreaux à lire en entier sur TICsanté.

« Un ouvrage d'actualité sur les implications opérationnelles et les processus d'accompagnement face aux bouleversement induits par la transformation numérique de notre système de santé », Hospitalia, à lire en entier ici.

La Fehap consacre une notice à La révolution du pilotage des données de santé.

Florent Parmentier propose une présentation de l'ouvrage, auquel il a participé, à lire ici.


Collection : Décideur Santé (ISSN 2425-8628)

Support : papier

ISBN : 978-2-84874-795-8

Format : 160x240 mm

Poids : 262g

148 pages



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