SOMMAIRE
Auteurs
Préface
Cynthia FLEURY, Philippe NASZÁLYI
Introduction
Sandra BERTEZENE
PARTIE 1
LE RÔLE DES USAGERS DANS LES POLITIQUES DE SANTÉ : UNE PARTICIPATION LOCALE ET NATIONALE
Chapitre 1. La participation des usagers à l’évaluation scientifique au sein de la Haute Autorité de santé : une modélisation encourageante
Joëlle ANDRÉ-VERT , Christian SAOUT
Chapitre 2. Le pouvoir d’agir au cœur de la réorganisation de la Délégation Solidarités du Conseil Départemental de l’Eure
Johan GIRARD
Chapitre 3. Démocratiser la santé par l’institutionnalisation de Conseils citoyens. Fondements et conditions d’efficacité
Philippe BANCE , Angélique CHASSY
Chapitre 4. L’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé au Québec : entre modèle patient partenaire et gouvernance intersectorielle
Kossi Eden Andrews ADANDJESSO
PARTIE 2
LA PLACE DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DANS LE SYSTÈME DE SANTÉ : RÉFLEXION ÉPISTÉMOLOGIQUE ET ÉTUDES DE CAS
Chapitre 5. Quel cadre épistémologique pour la démocratie
en santé ?
Sandra BERTEZENE, Fatima YATIM
Chapitre 6. Le processus d’élaboration des savoirs expérientiels : le cas des personnes vivant avec une maladie chronique
Florence MONCORPS
Chapitre 7. L’impact de l’expérience patient sur l’apprentissage organisationnel : le cas d’un hôpital public français
François KOUKOUI
Chapitre 8. Le savoir expérientiel des bénévoles d’un accueil de jour : une contribution à la régulation sociale pour faire démocratie sociale
Corinne GRENIER
PARTIE 3
L’ENGAGEMENT DES USAGERS : LE POUVOIR D’AGIR DES PATIENTS ET DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Chapitre 9. La gouvernementalité des patients-engagés et leurs régimes d’action : résultats d’enquête
Olivia GROSS
Chapitre 10. Développer le pouvoir d’agir des patients avec le pouvoir d’agir des professionnels : la force du management participatif au sein d’un SSIAD
Julie BACHELIER
Chapitre 11. L’empowerment collectif des patients
Marie-Georges FAYN, Samy MANSOURI
Chapitre 12. L’expression de la démocratie en santé en situation d’expertise : la participation des associations de lutte contre le sida à l’élaboration des recommandations nationales de prise en charge des personnes vivant avec le VIH
Hélène Meunier, Benoît Prévost, Christophe rouquette, Céline offerlé
Chapitre 13. Les stratégies des associations de patients pour développer le pouvoir d’agir des malades chroniques et de leurs familles : le cas de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
Christine NOËL LEMAÎTRE
PARTIE 4
LE PARTENARIAT DE SOINS : DES MODÈLES DÉVELOPPÉS EN FRANCE ET À L’ÉTRANGER
Chapitre 14. Soutenir le partenariat patient-professionnel dans les projets et les organisations de santé : l’expérience du Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient d’Île-de-France
Mariana DORSA, Marie DUVIVIER, Tiffany LACAMOIRE, Andrea LIMBOURG, Thomas SANNIÉ, Michel Naiditch, Pierre-Yves TRAYNARD
Chapitre 15. L’intégration des patients partenaires dans les équipes de soins, la perception de patients partenaires et professionnels de santé
Samuel FOUCHAULT
Chapitre 16. Cadre de management opérationnel : structuration de l’accompagnement au partenariat avec les patients, les proches et le public
Geneviève DAVID, Christian RUCHON, Catherine PURENNE
Chapitre 17. Développer la culture du partenariat de soins avec les patients et leurs proches par un Art du Soin en partenariat avec les patients et le public
Luigi FLORA
Chapitre 18. La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient : une feuille de route pour une transformation systémique
Sarah GARIDI, Sylvain VITALI, Shirley FEIDER
PARTIE 5
LE PARTENARIAT DE SOINS : PROPOSITION DE RECOMMANDATIONS NATIONALES, RETOURS D’EXPÉRIENCE ET TÉMOIGNAGES DE PATIENTS ENGAGÉS
Chapitre 19. Propositions de recommandations nationales pour soutenir le partenariat en santé, portées auprès du ministère en charge de la santé
Célia BOURGEAC, Lisa BRUYAS-JARRIER, Eléonore CACHERA, Vincent FERRARESE, Loeis HOUILLON, Léonore MANEL, Pierre-Alexis PASCO, Jade PINAULT
Chapitre 20. Regards croisés sur le pouvoir d’agir des usagers en psychiatrie et de leurs proches
Céline BARBOSA, avec le témoignage d’Amanda CONDAMIN
Chapitre 21. De patient à acteur : l’expérience de la procréation médicalement assistée (PMA) dans le système de santé moderne
Audrey ROCHAS, Julien ARTU
Chapitre 22. Approche systémique et transverse du rétablissement en pédiatrie : apprendre à soigner les liens pour protéger l’ensemble des parties prenantes
Célia CARDOSO, Laure-Hélène VIDIL
Chapitre 23. Une patiente ressource en oncologie : un exemple de l’amélioration de la qualité du parcours de soins en Belgique
Marie MARON
PARTIE 6
LANCEURS D’ALERTE, ÉQUITÉ EN SANTÉ, OUTILS NUMÉRIQUES : DES LEVIERS ET DES TENSIONS ÉTHIQUES AU CŒUR DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ
Chapitre 24. Les lanceurs d’alerte infirmiers : une pierre angulaire de la démocratisation des services de santé
Amélie PERRON, Nadia SMAILI
Chapitre 25. Une approche nudge appliquée au don du sang
Serge BESANGER
Chapitre 26. Le pouvoir d’agir des patients connectés, au service de leur santé
Xavier MOINIER, Liliane BONNAL
Chapitre 27. Le rôle de la santé numérique dans le pouvoir d’agir des patientsc
Alex HAMARD
Chapitre 28. Transformation digitale et pouvoir d’agir dans le système de santé public tunisien : analyse des freins et des opportunités
Sana TEBESSI, Ibticem ELHAJ FRAJ BEN ZAMMEL
Conclusion
Philippe NASZÁLYI
